INTERVISTA: Morte dignitosa

Dopo aver lottato per più di un anno contro il cancro al seno con metastasi al fegato, Ivana non è riuscita a superare l'ultima recidiva. A 33 anni, madre di una bambina di 7 anni, era disperata per l'imminenza della sua morte. In lacrime disse che avrebbe voluto trascendere nella sua bambina, ma non sapeva come, e così il suo psicoanalista le suggerì di fare insieme una bambola di pezza, che nacque con le toppe di stoffa che trovarono in ospedale, i bottoni e la lana che medici e infermieri portarono loro.
Il volto di Ivana si illuminava per ogni dettaglio che le veniva in mente per il suo lavoro. Con immensa cura e amore, mentre la bambola cresceva, parlavano di tutto ciò che aveva lasciato per sua figlia. Due giorni dopo consegnò la bambola alla figlia e si salutarono.
Ivana è morta con dignità.
In questo percorso che condivide con chi si avvicina alla fine della vita, il Dottore Mariano Romero riflette e si commuove di fronte al dolore degli altri, all'invecchiamento, alla malattia e alla morte. Sostiene che è un rapporto complesso quello che noi esseri umani instauriamo con queste avversità, e ancor più nella nostra società odierna, dove esse sono sempre più negate. Per lo psicoanalista di Bahia Blanca Buenos Aires (Argentina), questa combinazione contribuisce a spingere il morire e la morte fuori dalla vista dei vivi e a nascondere questi fatti dietro le quinte della vita normale.
Al giorno d'oggi, aggiunge Romero, le pubblicità di bellezza e i vari interventi di chirurgia estetica promossi mirano a cancellare i segni del passare del tempo.
--Perché questo commento?
--Perché quando si riceve un paziente, è importante essere consapevoli della soggettività dei tempi in cui viviamo. La morte non è vista allo stesso modo in tutti i tempi e in tutte le civiltà. Nel contesto della salute, ci sono malattie che funzionano ancora come sinonimi di morte. Un tempo, ad esempio, era la lebbra, poi la tubercolosi e oggi il cancro.
Nel suo libro Illness and its Metaphors (1978), l'americana Susan Sontag (1933/2004) ha sostenuto che finché la tratteremo come un animale da preda perverso e invincibile, piuttosto che come una semplice malattia, la maggior parte dei pazienti si demoralizzerà quando scoprirà di avere il cancro.
--È meglio nascondere loro la verità?
--La soluzione non è non dire loro la verità, ma correggere l'idea che ne hanno, demistificandola.
--E cosa fare?
--Quando ci si trova di fronte a un paziente fine della vita, è fondamentale prestargli il proprio corpo, dargli parole, ascoltarlo e accompagnarlo. Macchiarsi del loro dolore, toccarli e accarezzarli sono due strumenti fondamentali. Anche lo sguardo gioca un ruolo fondamentale in questi momenti.
--Prestare il corpo ha delle conseguenze?
--Non è gratuito. Bisogna sapere in quali momenti inserirlo e in quali allontanarlo. Il lavoro è molto faticoso per il professionista, in primo luogo per il carico emotivo che comporta l'accompagnamento di un paziente morente, e in secondo luogo perché mettere il corpo ha i suoi effetti. Ci sono molti scritti psicoanalitici che sviluppano questa domanda. Lavorare in oncologia e in cure palliative richiede molta umanità. Ci sono pazienti a cui ci si affeziona ed è angosciante quando la malattia vince il braccio di ferro. Al di là dello stress, il lavoro è anche molto gratificante, soprattutto quando si vedono i successi o i progressi, o al di là di essi. Non possiamo evitare la morte; possiamo evitare una brutta morte.
--Le reazioni a una diagnosi di cancro sono generalizzate?
--È un caso a sé. La morte non è disponibile per l'apparato psichico, il che significa che è incomprensibile. Viviamo la vita senza la consapevolezza della sua finitezza. Possiamo parlare e teorizzare la morte dell'altro finché sentiamo che la nostra morte è lontana, abbastanza lontana da permetterci di crescere i nostri figli, di svilupparci professionalmente e di realizzare progetti a medio e lungo termine. In questo senso, abbiamo una concezione romantica della morte e immaginiamo che lasceremo questo mondo nella nostra vecchiaia, senza dolore, andando a fare un pisolino dal quale non ci sveglieremo mai.
--È utile tenere a mente la finitudine?
--Fortunatamente, noi esseri umani abbiamo un velo su questo processo del ciclo vitale, perché essere sempre consapevoli della finitudine della vita diventerebbe insopportabile. Questo velo ci permette di vivere una vita più o meno sopportabile, ma quando la minaccia della morte irrompe, colpisce, sconvolge, devasta... non c'è tempo per il romanticismo. A volte ci sono decisioni urgenti da prendere perché la malattia non dà tregua, quindi i progetti sono condizionati e le famiglie sono devastate. A volte, domande come: perché io, perché ora, cosa succederà con questo, aprono la strada per essere ascoltati in modo diverso e per iniziare un lavoro analitico.
In tanti paesi è stata approvata la legge sulla morte con dignità. Essa stabilisce che chi si trova di fronte a una malattia irreversibile e incurabile, è in uno stato terminale o ha subito lesioni che lo pongono nella stessa situazione, ha il diritto di esprimere la propria volontà in merito al rifiuto di interventi chirurgici, alla rianimazione artificiale e alla revoca delle misure di sostegno vitale quando queste sono straordinarie o sproporzionate rispetto alle prospettive di miglioramento, o producono sofferenze eccessive.
Alcune leggi come in Italia la 219/17 stabilisce inoltre che le procedure di idratazione o alimentazione possono essere rifiutate quando producono, come unico effetto, il prolungamento nel tempo di quello stato terminale irreversibile o incurabile.
--Come si assume la morte con dignità a Bahia Blanca (Argentina)?
--Le équipe sanitarie che si occupano di cure palliative, almeno quelle che conosco io, sono governate dai principi stabiliti dalla legge, che è nata come un'esigenza sociale. Questo rompe con l’accanimento terapeutico che ha causato l'applicazione di vecchi paradigmi in medicina. Prolungare inutilmente una vita non ha senso, e di questo si discute negli atenei clinici e nei comitati di bioetica di alcuni ospedali locali. Gli psicoanalisti sanno bene che prolungare l'organismo non implica necessariamente prolungare il soggetto. Le società stanno diventando sempre più complesse, così come la medicina. Da qui l'emergere di nuove branche dell'assistenza sanitaria come le cure palliative.
Il noto caso dello spagnolo Ramón San Pedro (1998), che ha ispirato il film Mar adentro (2004), quello dell'americana Terri Schiavo (2005), che ha trascorso 15 anni in stato vegetativo, e quello dell'argentina Camila, di tre anni, che nel 2012 è nata in stato vegetativo in seguito a una malasanità ed è stata mantenuta collegata a un supporto vitale che le ha permesso di respirare e nutrirsi, hanno creato dei precedenti per i dibattiti bioetici e l'applicazione di questa legge.
--Chiunque soffra di una malattia progressiva e irreversibile ha il diritto di essere assistito da un'équipe sanitaria che gli garantisca la minore sofferenza possibile. È quello che succede davvero?
--Non sempre.
--Perché?
--Perché c'è un enorme deficit nelle istituzioni sanitarie. In mezzo ai trattamenti oncologici e palliativi ci sono la previdenza sociale e tutta una serie di procedure amministrative psicologicamente estenuanti. Per questo motivo, oltre alle cure oncologiche, è necessario offrire uno spazio di ascolto e di sostegno al paziente e alla sua famiglia per attutire l'ansia e l'angoscia generate dall'inizio della chemioterapia o dall'avere un familiare malato di cancro. Dare spazio alle parole del paziente e poter ripercorrere i segni della sua storia, dove sta per finire, lo rende dignitoso. Ma la dignità sta anche nell'avere personale altamente qualificato per affrontare il dolore fisico, morale, spirituale e psicologico.
--La morte dignitosa è confusa con l'eutanasia?
--C'è molta confusione sulla morte dignitosa. Che non è certamente l’eutanasia, che implica l'eliminazione consapevole e volontaria della vita di una persona in determinate circostanze (moribonda, imprigionata, giudicata). Morte con dignità significa accompagnare il paziente in una situazione di malattia o incidente irreversibile.
--Alcune leggi permettono al paziente di decidere fino a che punto andare avanti?
--Gli restituisce questo diritto. Se il paziente deve essere sedato e non può decidere da solo, secondo alcune legislazioni, può farlo il parente più prossimo. In genere, quando si rende necessaria una sedazione palliativa, c'è già stato un lavoro precedente con il paziente e la sua famiglia. Quando il dolore diventa incontrollabile, anche con l'uso di oppiacei, e il soggetto sta per entrare in uno stato di agonia cronica, i professionisti possono discutere con il paziente la possibilità di una sedazione totale. Questo, insisto, non è eutanasia, ma accompagnamento di questa transizione, privilegiando la qualità della vita e rispettando la decisione del paziente.
--C'è una forte resistenza da parte dei settori religiosi?
--Alcuni sono fortemente contrari all'eutanasia. Prolungare ostinatamente la vita ricorrendo a mezzi straordinari e inefficaci è l'estremo opposto, e si chiama accanimento terapeutico. Entrambe sono azioni eticamente riprovevoli.
--Molte vite vengono prolungate per fare soldi?
--La corruzione è ovunque, anche nella sanità. Ognuno di noi, dal posto che occupa nella società, dovrebbe lottare contro gli atti che ledono l'integrità di un altro essere umano. Essere in grado di parlare per denunciare ciò che non è etico ci pone in una posizione diversa rispetto alle masse che agiscono in modo compulsivo senza chiedersi cosa stiano facendo.
--Siete disposti a correre dei rischi?
--Mettere in discussione il consolidato comporta molte resistenze ed esclusioni, ma è il prezzo da pagare per non cadere nella mediocrità.
--State morendo mentre vivete?
--Certo. Mentre alcuni muoiono urlando, insultando la famiglia, l'équipe medico... aggrappati con le unghie e con i denti al letto, in uno stato di mutismo spaventoso, altri si lasciano andare e se ne vanno in una postura quasi di gratitudine, dando parole alla vita. Ecco perché la vera sfida è qui e ora, nel momento presente. Né prima né dopo. L'esperienza della morte è unica e singolare in ogni soggetto. Paradossalmente, una delle pioniere delle cure palliative a livello mondiale, la psichiatra svizzera Elizabeth Kubbler Ross, che ha tenuto conferenze in tutto il mondo sull'argomento, è morta in una casa di cura molto arrabbiata e rattristata dalla sua situazione.
--E dopo la morte, inizia un'altra vita?
--È una domanda molto nevrotica (ride) questo è una concezione rispettabile ma senza entrare in questioni metafisiche si può parlare dell'esperienza della fine, essa non potrà mai essere vissuta dal soggetto, condannato a raggiungere in solitudine la fine dell'esperienza. È lì, alla frontiera, che dobbiamo deporre le nostre pretese di conoscere oltre quel limite e sopportare la dolorosa restrizione che ciò comporta. Per me, questo compito mi permette di entrare in contatto con la vita, con emozioni altamente gratificanti, di valorizzare le esperienze che hanno veramente valore e di lasciare da parte le banalità e le inezie.