GIORNATA PARKINSON

Come si chiama l'Associazione Parkinson?

L'associazione si chiama “Amici di Lucia”.

Chi è Lucia?

Lucia è una signora la cui madre ha avuto il morbo di Parkinson e poi lei stessa ha contratto la stessa malattia, così ha pensato di creare una rete di solidarietà che mostrasse vicinanza ai pazienti di Parkinson per aiutarli nello sviluppo e nella gestione di questo morbo che era visto come un vero problema.

Come è nato il legame tra ovada e l'Associazione Parkinson di Alessandria?

Sono stata impegnata nel volontariato per molti anni, finché un giorno la malattia di Parkinson ha bussato alla porta di casa mia, così ho sentito il bisogno di aiutarmi e di aiutare le persone che stavano vivendo questo “problema”, come lo chiamavo io. Allora poiché creare una nuova associazione era molto complesso, ho deciso di chiedere aiuto all'associazione di Alessandria, attraverso il centro servizi per il volontariato( CSVA); poi logicamente la fondazione cigno e l'associazione vela ci hanno aiutato con le loro strutture nell'ex convento dei cappuccini a tenere la prima riunione il 26 novembre 2021; devo dire che sono venute poche persone ma entusiaste e motivate di quest’atteggiamento si è percepita la voglia di lavorare in sinergia alla ricerca di un bene comune: il benessere delle persone affette dal morbo di Parkinson.

Qual è il rapporto che una persona ha con la malattia di Parkinson, con sé stessa, con la famiglia e con la società?

Tutto dipende da com'è la persona, cioè inizialmente il malato tende a ripiegarsi su se stesso, a non accettare la malattia, a non parlarne con nessuno e a fare ogni tipo di elucubrazione sul fatto che si tratta di una malattia neurologica; esse a volte sono sbagliate perché viene associata con altre malattie che non centrano nulla come il morbo di Alzheimer. Il rapporto con le persone è difficile perché bisogna essere pazienti nel momento in cui si perde la velocità di stimolo-risposta, non solo nei movimenti ma anche nel linguaggio, ecc. e purtroppo non tutti godono di questa virtù, così importante nel percorso di un malato di Parkinson.

Quali attività svolge la associazione sul territorio e in forma specifica ad Ovada?

L'Associazione “Amici di Lucia”, presieduta dalla signora Rosalba Cugnolo, svolge un'azione di coordinamento provinciale e soprattutto di riferimento per i malati di Parkinson e le loro famiglie attraverso le sue sedi locali dislocate su tutto il territorio provinciale in cui sono presenti oltre 2300 persone affette da questa malattia neurologica degenerativa. Tra le attività di supporto svolte a livello provinciale, c'è quella di occuparsi degli adempimenti e dei contatti relativi ai ricoveri e alle cure ospedaliere legate ai percorsi riabilitativi negli ospedali locali e nei principali centri di cura. In particolare, il centro di riabilitazione fisioterapica recentemente inaugurato presso l'ospedale di Tortona.

La sede di Ovada della quale sono referente io, ha già molti soci che sviluppano varie attività tra cui quelle di movimento, con il supporto di una fisioterapista, Gisella, inoltre dalla presidenza dell'associazione abbiamo avuto il supporto di avere il contributo di una psicologa, la dottoressa Giacchero Martina. Vari corsi di danzaterapia, arteterapia attraverso i quali la persona affetta da Parkinson può esprimere le proprie emozioni, tutte queste attività permettono di approcciare la malattia in modo olistico, mantenendo non solo la parte medico-scientifica ma anche la dimensione emotiva dei pazienti, questo ha portato ai pazienti consapevolezza e serenità nella gestione del morbo.

Quali sono gli orari di apertura della sede di Ovada?

Accogliamo le persone nell'ex convento dei Cappuccini in piazzetta dei cappuccini 9, dal lunedì al venerdì previo appuntamento, riceviamo le iscrizioni per partecipare alle attività della nostra associazione.

Quali prospettive ha per l'associazione nel prossimo futuro?

Vorrei una maggiore conoscenza e consapevolezza della famiglia (caregiver) e degli ammalati stessi delle difficoltà portate dalla malattia affinché si possa superare e gestire meglio le situazioni; anche continuare a rafforzare i legami di amicizia che si sono creati nell'associazione, siamo una sorta di famiglia, quindi sarebbe molto importante che le persone affette da questa malattia si unissero a questo progetto, per alleviare la loro condizione e condividere nuove esperienze con noi. Insomma, la missione è quella di aiutarci a vicenda, non pensavo che alla mia età, a ottant'anni, potessi avere nuovi amici e che gli amici sono diventate fratelli e sorelle che si prendono cura l'uno dell'altro, mostrano interesse per il bene di tutti e si conoscono a tal punto da capire i limiti dell'altro.

Mi può raccontare una testimonianza di questi anni di lavoro con l'associazione?

Mi commuovono le coppie sposate, magari una dei due ha la malattia e l'altra no, ma l'amore li unisce e si accompagnano partecipando alle attività; anche l'aiuto che troviamo nella società Ovadese, ad esempio l'operatore ecologico che ci aiuta a consegnare la spazzatura dimostrando certa empatia con la nostra situazione personale.

Cosa vorrebbe dire alle persone affette dalla malattia di Parkinson?

D’approcciare la malattia con consapevolezza affinché cresca l’autostima che vi permetta di non vergognarsi di portare uno o due bastoni oppure di non avere paura di quello che dirà la gente, a causa dei nostri movimenti lenti, questi sono limiti umani che dobbiamo superare, dobbiamo incoraggiare la ricerca,  grazie alla quale abbiamo fatto tanti passi avanti, oggi questa malattia è più gestibile di prima, ma va detto che purtroppo colpisce i giovani, per questo bisogna privilegiare la divulgazione per associarsi e permettere di affrontare la malattia in modo integrale, perché quando uno è consapevole può assumere e gestire, il problema con il Parkinson è che si vede che le forze si perdono, prima si camminava, si correva, poi si cammina più lentamente, poi lo si fa con un bastone, ecc. Ma la cosa bella è che cammini sempre e questo vuol dire che hai un senso e che c'è speranza nella tua anima, quindi non ti fermi in quel cammino che è la vita.